Tanker etter dialogkonferanse om medisinfrie tilbud – erfaringer og utfordringer
Skrevet av Mette Ellingsdalen. Hun var som tidligere leder av WSO en av initiativtagerne til Fellesaksjonen for Medisinfrie tilbud i 2011, og har fulgt arbeidet videre.
Fellesaksjonen for medisinfrie tilbud arrangerte for andre gang dialogkonferanse 21 og 22 november 2018. Den første konferansen ble holdt på Hamar i 2017, og det har helt klart skjedd noe siden da. Alle innleggene fra denne konferansen kan ses på video på www.medisinfrietilbud.no, så mer enn en gjengivelse av innleggene blir dette mine tanker rundt noe av det jeg hørte.
Vi har kommet langt –
Konferansen ble åpnet med tre knallsterke erfaringsinnlegg.
Først Bjørg Njaa, på vegne av fellesaksjonen, som ga det overordnede bildet med tittelen «Fra tvungen medisinering til trygg medisinfrihet». Hun viste til hva som ledet opp til at fellesaksjonen ble startet, og betydningen av medisinfrie tilbud som pionertilbud og som en utfordrer til det rådende synet i psykisk helsevern. Hun var også personlig og viste ved bilder hvilken konsekvenser tvangsmedisinering hadde for hennes sønn, og fortalte om hans kamp mot tvangspsykiatrien som tragisk endte i selvmord.
Hun trakk frem utfordringer og hindringer for kunnskapsutvikling, å forlate utdatert kunnskap og mytebaserte antagelser, og oppfordret til et opprør mot autoritære systemer innenfor psykiatrien.
Foredragene til Merete Nesset og Nora Graff Kleven må nesten høres for å ytes rettferdighet, og det samme gjelder de andre erfaringsforedragene på konferansen også. De to historiene viser at hvordan du blir møtt og behandlingen du får kanskje har mer å si for resultatet enn det du sliter med i utgangspunktet. De setter et stort spørsmålstegn ved den «sannheten» at det er psykosen i seg selv som er det største problemet og som avgjør hvordan det utvikler seg. Her er det utrolig mye læring å hente, hvis man er villig til å lytte, og disse foredragene burde være obligatorisk for helsepersonell som jobber med medisinfri behandling, eller annen behandling for den saks skyld. Disse tre satte en tydelig agenda for konferansen, og det ble godt fulgt opp i de videre innleggene.
Det var nok de som kom fra erfaringssiden, inkludert erfaring som pårørende, som gjorde sterkest inntrykk på meg. Jeg er mektig imponert over hvor mange gode, gjennomarbeidede og sterke innlegg som ble presentert. Det er på plass med en gratulasjon til fellesaksjonen for planleggingen og gjennomføringen av konferansen. Andelen deltagere som var psykiatere, psykologer, sykepleiere og andre som jobber i feltet var mye høyere enn tidligere, et tegn på at medisinfrie tilbud har blitt til noe disse faggruppene må forholde seg til og ikke ignorere. De første årene til fellesaksjonen ble medisinfrie tilbud møtt med det som kan beskrives som «en mur av velvilje». Mange var positivt innstilt, men det var liten vilje til å faktis gjøre noe, inkludert fra helsepersonells profesjonsorganisasjoner. Det er kanskje på vei til å endre seg nå. De siste årene har kritikken mot medisinfrie tilbud økt fra deler av fagfeltet, men det har også blitt en tydeligere fagstemme som forsvarer det.
Når man hørte de tre foredragene som var fra Norsk Sykepleierforening, Psykiatriforeningen og Psykologforeningen, så skulle man ikke tro det var mye motstand å spore i fagfeltet mot medisinfrie tilbud. Etter disse tre foredragene satt jeg med en opplevelse av at det som tidligere var kontroversielt, og møtte motstand eller passiv likegyldighet, nå ble fremstilt som noe som disse profesjonene «alltid» har visst og støttet. Det ble sagt mye bra, men de faktiske hindringene pasientene som ønsker medisinfri behandling møter hos alle de tre profesjonene ble i liten grad berørt. Og da heller ikke hva som kan gjøres for å endre det.
Samlet sett vil jeg si at konferansen ga mye håp om at endring er på vei, og også en viss glede over at vi har kommet langt og at mange av våre argumenter har vunnet frem.
– Og vi har kommet kort
Det er et stort forbehold til første del av tittelen min «Vi har kommet langt», og jeg vil videre fokusere på andre del «Vi har kommet kort». For medisinfrie tilbud er en veldig liten del av det totale psykiske helsevernet som mennesker i krise møter, og det er tilgjengelig for få. Det er fortsatt sånn at det er høy risiko ved å oppsøke hjelp i krise, og den virkeligheten du møter kan være langt unna god-ordene som presenteres på konferanse.
Jeg har valgt eksempler på denne motsetningen fra det innlegget jeg selv syns var mest provoserende å høre på, Solveig Klæbu Reitan som leder utvalg for rettspsykiatri i Norsk Psykiatrisk Forening, som snakket om samtykkekompetanse. Erfaringen er at mange psykiatere og annet helsepersonell tenker som henne, og det viser noe av hvor forskjellig virkeligheten er på dialogkonferanse og i direkte møte med psykisk helsevern som pasient.
Samtykkekompetanse går rett i kjernen av den største hindringen for å få tilgang til medisinfrie tilbud, tvangsmedisinering. En annen kjerneutfordring er hva som forstås som «forsvarlig behandling» i denne sammenhengen.
Gjennom Reitans foredrag ble det synlig hva slags virkelighet mange møter når forsvarlighet og behandling skal vurderes, og det er langt i fra samme virkelighet profesjonsforeningene beskrev.
Hvem har lov til å være kritisk til sykdomsmodellen ?
Reitan gikk igjennom Helsedirektoratets liste over hva som skal vurderes når det gjelder samtykkekompetanse, FARV; Forstå, anerkjenne, resonere, velge.
Første eksempel er sykdomsinnsikt, beskrevet av henne som at du skjønner at du har en sykdom, enten det er diabetes (!) eller en psykisk sykdom. Og anerkjenner at du har en sykdom.
På dialogkonferanse, og i den offentlige debatten, har vi lov til å si at vi ikke har en sykdom, vi har lov til å skrote «sykdomsmodellen», vi har lov til å forstå vår egen situasjon med helt andre begreper enn sykdom. Dette temaet kom frem gjennom erfaringsforedragene, i dialogen, men også i de faglige innleggene, bla. fra psykologforeningens president Tor Levin Hofgaard. Psykiater Trond Aarre sier i bladet Psykisk Helse at han tror ikke at psykisk sykdom finnes, og det er lov.
Hvis du som pasient hevder det samme, at du ikke har noen sykdom, vil det fort kunne føre til at du mangler samtykkekompetanse og må tvangsmedisineres. Og det kan skje selv om du anerkjenner at du har noe du sliter med, men at du mener det ikke er sykdom. En nylig dom fra høyesterett viser at dette gjelder også i rettssystemet.
Det er altså stor forskjell på hvem som har lov til å være kritisk til sykdomsmodellen.
Hvem har lov til å være kritisk til medisinene ?
Neste eksempel er hvordan medisinene virker, hvilke effekter de har og om de hjelper, eller eventuelt skader.
På dialogkonferansen kom det frem mange, sterke negative erfaringer om medisinenes virkning og skadevirkning, for eksempel i innleggene til Helene Wesnes om livet etter psykofarmaka og Inger-Mari Eidsvik om manglende traumeforståelse. Også i forskning finner man dette, og det er mer anerkjent enn tidligere av deler av fagfeltet. For eksempel presenterte psykiater Johanna Moncrieff noe av denne forskningen i et nylig møte på Litteraturhuset i Oslo.
Når Reitan skulle beskrive hvordan man kan resonere i forhold til egen situasjon ved en samtykkekompetansevurdering var det med utelukkende positive vurderinger i forhold til medikamentenes virkning. Eksemplene hennes på resonering var; «Ja, jeg skjønner at disse medisinene kan hjelpe meg», «ja jeg skjønner at jeg må ta disse medisinene fordi de reduserer angsten min», «ja jeg skjønner at disse medisinene reduserer psykose-symptomene», … osv.
Selv om kunnskapen om medikamentenes og tvangens skadepotensiale er mer anerkjent i den større debatten, blir de i liten grad tatt med i regnskapet når det er den enkelte pasient som skal vurderes i psykisk helsevern. I 2009 satt jeg i Bernt-utvalget, som vurderte psykisk helsevernloven og hvor det som ble starten på medisinfrie tilbud først ble nedskrevet i en offentlig rapport. Vi hadde mange intense diskusjoner, om negative eller positive konsekvenser av tvang og tvangsmedisinering, om det var skade og overgrep eller hjelp og omsorg. Det var umulig å komme til noe felles beskrivelse av hva virkeligheten var. På et tidspunkt sendte et medlem fra Kontrollkommisjonen ut en mail, hvor hun foreslo at vi skulle ha som felles premiss for diskusjonene at «psykisk helsevern er et gode», og fortsette diskusjonen derfra. Det er klart at et slikt utgangspunkt ville gjort det enklere å komme til felles konklusjoner, men våre erfaringer, en del av forskningen og den kritiske delen av fagfeltet ville i samme slengen blitt nullet ut og undertrykt. Utgangspunktet for diskusjoner ville blitt falskt. Nå vant ikke dette forslaget frem i Bernt-utvalget, men i stor grad vil jeg mene at det fortsatt er et sånt utgangspunkt som ligger til grunn når psykisk helsevern, kontrollkommisjonene og rettsvesenet, skal gjøre vurderinger om tvang og samtykke-kompetanse.
I lys av informasjonen og erfaringene om skade, kunne en beskrivelse av en resonering rundt medisinering like gjerne vært; «Nei, jeg tror ikke disse medisinene vil hjelpe meg», «nei, disse medisinene vil ikke redusere angsten min», «nei, min erfaring er at disse medisinene ikke reduserer psykosesymptomene mine», «nei, ut i fra det jeg vet vil jeg ikke ta disse medisinene fordi de skader meg» … Eller, i et språk som kanskje flere bruker når man er i krise og er forvirret; «disse medisinene er gift», «dere forsøker å forgifte meg», «jeg blir utvisket», … osv.
Men, hvis du sier dette som pasient vil resultatet fort bli at man mangler samtykkekompetanse, og må tvangsmedisineres.
Det er altså stor forskjell på hvem som har lov til å være kritisk til medisinene.
Hva videre
Det er viktig å huske at tvangsmedisinering, og mangelen på valgfrihet var en hovedgrunn til at behovet for medisinfrie tilbud ble kjempet frem. Det er også viktig å huske at dette er et tilbud kjempet frem fra bruker/ overlever- bevegelsen, og at fagfeltet har vært en bremsekloss ikke en pådriver for å få det realisert.
Det er viktig for å beholde eierskap til hva det er vi ønsker oss, nå som fagfeltet etterhvert (og heldigvis) har kommet mer på banen.
Det er naturlig for meg å trekke en sammenligning til utviklingen av Recovery-begrepet, som ble skapt fra mennesker som tok tilbake makt i eget liv. Det var en del av en frigjøringskamp, og handlet om en motmakt til psykiatri og behandlingsmakt. I dag er Recovery mange steder satt i system innenfor behandlingsapparatet, noe er bra og noe er helt ugjenkjennelig i forhold til utgangspunktet. I noen tilfeller har Recovery blitt en ny form for undertrykkelse, hvor det er definert utenfra som et press å leve opp til. For en del år siden leste jeg en artikkel om et recovery-prosjekt i en norsk kommune på napa.no, hvor «medisin- compliance (etterlevelse)» var et av recovery-målene. Det er svært langt fra den recovery brukerbevegelsen har kjempet frem. Det ble sterke reaksjoner på dette, og artikkelen ble etterhvert fjernet, men spørsmålet er om tankegangen og holdningen bak ble endret.
Et annet eksempel er «tidlig intervensjon» best kjent i Norge fra TIPS-prosjektet. Utviklingen av tidlig intervensjon i Australia bygget også på tanker og ideer fra bruker-bevegelsen, om å få tidlig hjelp før problemene ble for store. Mens ønsket om tidlig hjelp og støtte er lett å være enig i, er «intervensjon» i form av tvangsmedisinering, diagnose og langvarige innleggelser ikke det samme.
Når fagfeltet begynner å bruke vårt språk, men legger et annet innhold i det, kan vi få en situasjon hvor det ser ut som vi blir hørt men vi egentlig mister essensen i det vi ba om.
Hvordan vil medisinfrie tilbud utvikle seg nå når fagfeltet fanger det opp. Vil vi få det vi ønsker oss, eller vil det overtas og forandres til en ny undertrykkelse. Vil vi få frihet, eller forkledd tvang.
Det er viktig at vi er våkne og følger med på dette. Hva er det vi vil ha, og hva er det som utvikles. Medisinfrie tilbud er et resultat av at myndighetene hørte på oss, ikke på fagfeltet. Men så lenge medisinfrie tilbud er en integrert del av det offentlige tilbudet, så er det en fare for at vi mister noe på veien, og at det blir de og ikke vi som blir premiss-leverandør.